UN LIBRO PER LA RICERCA
IN UNA RARA NOTTE DI LUNA PIENA
Comunicato stampa n. 4
Siena, 08 settembre 2023
Un giorno di primavera alcune ragazze che fanno parte di un’associazione, stavano pensando a un modo diretto per raccontare la diversità, per arrivare alle famiglie… in occasione di un incontro on line di quelli sempre notturni, quelle ragazze, una Mamma Cohen, una Psicologa, una Psicoterapeuta, una Scrittrice, una Disegnatrice e una Comunicatrice decidevano di scrivere una storia, un’incredibile e affascinante storia, di quelle che mentre sfogli le pagine, l’immaginazione inizia a vagare!
Tutte avevano ben chiaro il forte messaggio, tutte sapevano che la storia doveva essere per bambini dell’infanzia fino alle elementari, per i fratelli grandi delle medie ma anche per i loro genitori e insegnanti!
L’associazione è Codini e Occhiali, le ragazze sono alcune delle socie fondatrici che col passar dei mesi dalla nascita dell’associazione il 13 giugno 2022, trovavano quello che cercavano da tempo: <Scriviamo un libro vero che ci aiuti a divulgare le malattie rare nelle famiglie, a scuola, fra i bambini!>
Questo libro oggi è diventato realtà: è una storia fantastica, dedicato a tutti i bambini “rari”, scritto per i bambini dalla magica penna di Elisa Mariotti e con illustrazioni incredibili di Lara De Santi.
L’immaginazione del lettore, sia esso il bambino o il genitore, volerà lontano ad ogni parola letta. Un libro squisito e delicato per entrare in punta di piedi in questo meraviglioso mondo fatto di “rari” e “meno rari”.
IN UNA RARA NOTTE DI LUNA PIENA verrà presentato per la prima volta Lunedì 18 settembre alle ore 18.30 presso l’Area Verde – Limonaia del Tribunale di Siena. Interverranno l’editore Luca Betti, il Presidente dell’Associazione Iolanda Morabito, l’autrice dei testi Elisa Mariotti che anticiperà l’ultima sua “avventura letteraria”, moderatrice dell’evento Virginia Masoni di Canale3.
L’intero ricavato serve per la ricerca scientifica sulle malattie rare con particolare attenzione alla Sindrome di Cohen, in collaborazione con Telethon.
L’associazione Codini e Occhiali ha letteralmente spopolato a Siena in soli quindici mesi dalla sua nascita fino a sbarcare oggi negli Stati Uniti. Sta portando avanti importantissimi progetti di cui è onorata di scrivere sui suoi canali social!
Chi sono i “rari”? Sono quei pazienti colpiti da malattie che colpiscono un numero ristretto di persone, rare appunto, e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2.000. Tuttavia, queste patologie nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante, interessando un numero di cittadini e di famiglie non indifferente.
Vi aspettiamo numerosi!
• Area Verde Limonaia del Tribunale di Siena, via del Romitorio 4.
• Lunedì 18 settembre
• alle h 18.30
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Ufficio Stampa Codini e Occhiali
ufficiostampa@codinieocchiali.org
Iolanda Morabito, Presidente
Elisabetta Bardi, Responsabile comunicazione